Cos'è
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che quest’anno si celebra il 29 febbraio (un giorno raro per i malati rari), la Conseiera de Procura Mirella Florian con il Servizio socio-assistenziale del Comun General de Fascia organizza due incontri di analisi sul tema delle malattie rare dal titolo “RIFLETTO-ri sulle Malattie Rare”, in collaborazione con gli Assessorati al sociale dei sei Comuni della Val di Fassa, la Scuola Ladina di Fassa, l’Azienda provinciale per i Servizi sanitari e il Progetto TRAME.
Una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone.
Pur essendo poche per singola patologia, le persone con malattie rare sono 300.000.000 nel mondo, di cui 30.000.000 in Europa e oltre 2 milioni in Italia.
Di queste persone, una su cinque ha meno di 18 anni.
Grazie all’istituzione della Giornata, in questo periodo si intraprendono ovunque attività e iniziative pubbliche per sensibilizzare la cittadinanza e per focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che le persone con malattie rare e i loro familiari affrontano quotidianamente.
In allegato il programma dei due eventi, che vi invitiamo cortesemente a pubblicizzare.
Riportiamo inoltre il link per visionare gli eventi sulla mappa dedicata: https://uniamo.org/uniamoleforze2024/